“Пеперудените деца” страдат от заболяване, което прави кожата им лесно ранима, крехка като крилце на пеперуда. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.
Болката може да бъде намалена, ако децата се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.
В началото на октомври 2012 г. стартира мащабна обществена кампания за защита на хората с булозна епидермолиза (ЕБ). Три организации – Български хелзинкски комитет, ДЕБРА България и Центъра за защита правата в здравеопазването, поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с ЕБ. Трите организации изпратиха предложение до Министерството на здравеопазването за включване на ЕБ в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравоосигурителна каса заплаща напълно или частично лекарства, медицински изделия и диетични храни за специфични медицински случаи. Такива писма са изпращани неколкоратно през 2011 г. и началото на 2012 г., като досега Министерството на здравеопазването не е предприело никакви мерки за решаването на проблема. На 24-ти октомври хората, борещи се за адекватно здравеопазване в България, получиха поредния отказ, тъй като според Закона за здравно осигуряване наредбата може да бъде преразгледана само веднъж годишно. Наредбата обаче предстои да бъде разгледана през месец февруари 2013 г., с надежда за дългоочакваното включване на болестта, за което организациите отдавна настояват.
Според организациите, както и според Омбудсмана на Република България, невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация. Те подчертават, че още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация е препоръчала на министър-председателя да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания.
В България пациентите с ЕБ са около сто души. Много от тях са деца, включително и малката Яна Колчагова, с която екип на БХК се срещна, за да разбере как точно протича един ден на дете с ЕБ.
Научете повече за ежедневната битка на Яна и нейното семейство, като разгледате фотоисторията и подпишете петицията [http://www.bghelsinki.org/bg/dejstvaj/spasete-peperudenite-deca/].
06.02.2013
|
